Archief voor april, 2009

Eind mei – 25 tot 31 mei 2009 – is het zo ver: de eerste International Thyroid Awareness Week. Er is een nieuwe website voor gemaakt: www.thyroidweek.com.

Hopelijk dat door dit initiatief veel mensen zich bewust worden van schildkliergedoe. Niet in de laatste plaats: artsen.

Veel mensen kunnen immers met een goede behandeling helemaal gewoon leven.

Meer weten en leren over schildklieraandoeningen? Hier is een greep uit wat er allemaal aan boeken te vinden is. Een korte beschrijving van de inhoud geeft enig idee. De boekjes Schildklierafwijkingen en De grote (ont)regelaar kun je bestellen bij de Schildklierstichting. De andere boeken kun je verkrijgen via internet of bij de boekhandel. De uitgaven van American Thyroid Association kun je downloaden.

Schildklierafwijkingen van dr. J.W. Elte

Schildklierafwijkingen komen vaak voor, in Nederland hebben waarschijnlijk meer dan een half miljoen mensen ermee te maken. Hoewel leeftijd bij sommige schildklieraandoeningen wel een rol speelt, komen schildklierafwijkingen op alle leeftijden voor, bij vrouwen vier maal zo vaak als bij mannen. Omdat schildklierafwijkingen in verschillende vormen voorkomen, bestaat er ook een grote verscheidenheid aan klachten, die bovendien niet altijd gemakkelijk worden herkend. Sommige van deze klachten zijn algemeen van aard en kunnen verward worden met andere aandoeningen, die ook psychisch van aard kunnen zijn. Dankzij de verbeterde laboratoriumdiagnostiek is de kennis over de schildklier in de afgelopen jaren aanzienlijk toegenomen. De werking en de functie van de schildklier worden helder uiteengezet. Daarnaast komen diagnostiek, aandoeningen en therapie uitgebreid aan de orde.

De grote (ont)regelaar van Pauline van der Meije

Ongeveer een half miljoen Nederlanders weet hoe het voelt om een te snel, te langzaam of helemaal niet werkende schildklier te hebben. Velen vinden een manier om met medicijnen een min of meer normaal leven te leiden. Anderen houden last van hun aandoening. Extreme moeheid en wisselende stemmingen kunnen niet alleen het leven van een patiënt, maar ook dat van hun omgeving danig bemoeilijken. Wat kun je doen om te voorkomen dat relaties onder druk komen te staan, dat werken onmogelijk wordt, dat het jaren duurt voordat je goed bent ingesteld op medicijnen?

Ziekten van de schildklier. De feiten van R.I.S. Bayliss en W.M.G. Tunbridge

Hoe beter mensen over hun ziekte geïnformeerd zijn, hoe minder zorgen zij zich maken. Dit boekje is bedoeld om mensen met een schildklieraandoening een beter inzicht in hun ziekte te geven. Dit wordt ondersteund door duidelijke antwoorden op veelgestelde vragen van patiënten en duidelijke illustraties, waardoor de tekst extra gaat ‘leven’. Een verklarende woordenlijst geeft duidelijke uitleg over allerlei begrippen die je als schildklierpatiënt kunt tegenkomen. Ziekten van de schildklier is een vertaling van Thyroid diseases: the facts van R.I.S. Bayliss en W.M.G. Tunbridge (Oxford University Press). De vertaling werd bewerkt door dr. J.W. Elte en prof. dr. A.C. Nieuwenhuijzen Kruseman, beiden internist.

Schildklierziekten onder redactie van W.M. Wiersinga en E.P. Krenning

In dit boek – geschreven door internationaal bekende Nederlandse deskundigen op schildkliergebied – wordt achtergrondinformatie gegeven over metabolisme en werkingsmechanisme van schildklierhormoon, auto-immuniteit, struma, oogafwijkingen bij de ziekte van Graves, screening van pasgeborenen en het verband tussen schildklierziekten en zwangerschap.

Farmacotherapie op maat van Th.P.G.M. de Vries, R.H. Henning en L. Van Bortel

Bij farmacotherapie wordt gezocht naar een zo gunstig mogelijke interactie tussen de patiënt en een geneesmiddel met als doel een maximum aan gewenst effect en zo min mogelijk bijwerkingen. Dit boek (in eerste instantie bedoeld voor geneeskundestudenten) beschrijft begrippen in de geneesmiddelenleer zoals: halfwaardetijd, klaring, steady state, cumulatie, enzovoort. Met deze link krijg je een idee van dit boek.

Clinical Thyroidology onder redactie van E.L. Mazzaferri

Dit online magazine geeft veel informatie over schildklieraandoeningen. Onderzoeken zijn verzameld en daar wordt deskundig commentaar op gegeven.

Patiëntenbrochures van de American Thyroid Association

De ATA (American Thyroid Association) biedt op zijn website brochures en Frequently Asked Questions (FAQ’s) voor allerlei schildklieraandoeningen.

The Thyroid Solution van Ridha Arem

The Thyroid Solution is een Amerikaans boek en geschreven voor de situatie daar. Het is alleen verkrijgbaar in het Engels. Volgens de schrijver zou het bij schildklieraandoeningen gaan om een verborgen epidemie. Eén op de tien Amerikanen heeft een schildklierprobleem. Daarnaast zouden miljoenen mensen een schildklierprobleem hebben zonder diagnose. Het boek gaat in op: wat de schildklier doet en waar de schildklier zit; hoe de schildklierhormonen de hersenen beïnvloeden en stemming, emoties, en gedrag veranderen; de verschillende schildklierziekten met symptomen en behandelingen, zoals T4+T3; problemen met het gewicht, zoals afvallen en aankomen; verlies van libido, onvruchtbaarheid, bezorgdheid, en depressie; welke tests er zijn en wat zij betekenen; invloed van stress; voeding en supplementen. Achterin het boek staan ruim 30 pagina’s vol met verwijzingen naar bronnen, boeken en artikelen, patiënten- en schildklierorganisaties, en een index.

Regelmatig blijkt dat gebruikers van schildklierhormoon niet in aanmerking komen voor de Compensatie eigen risico (CER). Hun aandoening valt pas onder de Farmaceutische kostengroep (FKG) volgens het Centraal administratiekantoor (CAK) als de dagdosering (DDD) van de betreffende gebruikers hoog genoeg is.

Bij de dagdosering gaat het om de Defined Daily Dose (DDD). Deze DDD is bepaald door de WHO Collaborating Centre for Drugs Statistics Methodology. Volgens de website van deze WHO-organisatie is de DDD voor de schildklierhormonen levothyroxine en liothyronine als volgt:
• levothyroxine sodium 0,15 mg (= 150 mcg);
• liothyronine sodium 60 mcg;

Het CAK gaat er nu vanuit dat minimaal 181 dagdoseringen van 150 mcg levothyroxine in één jaar geslikt moeten zijn om in aanmerking te komen voor de CER. In de praktijk betekent het dat een schildklierpatiënt in aanmerking komt voor de CER als hij gedurende een jaar ten minste 75 mcg levothyroxine per dag slikt. Dan wordt hij pas ingedeeld in een FKG.

Voor liothyronine is de DDD 60 mcg. Dat is behoorlijk schokkend. Dit getal is gebaseerd op een obsolete bijsluiter van Cytomel waarin gesproken wordt van behandeling met alleen T3. Dat is geen gangbare behandeling van hypothyreoïdie. Iemand die T4+T3 slikt – wat kan in Nederland – slikt hooguit ongeveer 12,5 mcg per dag. Die dosis voldoet dus nooit aan de DDD. De DDD is zelfs hoger dan de hoeveelheid T3 die een gezonde schildklier zelf maakt.

Wat betreft die DDD. Op de website van het CAK komt de definitie Defined Daily Dose niet voor. Op de website van het ministerie van VWS wordt slechts een lijst gegeven met namen van middelen. Hoeveelheden noch de afkorting DDD wordt daar genoemd. Verwezen wordt daar naar het Besluit Zorgverzekering. Daar komt die DDD aan de orde. Via die enorme omweg is de hoogte van die DDD te achterhalen met internet. Dan komt eerst de website van WHOCC in beeld.

In de praktijk hebben schildklierpatiënten in Nederland te maken met de in 2007 samengestelde evidence based richtlijnen. Dat zijn de NHG-Standaard Schildklieraandoeningen van het Nederlands Huisartsengenootschap en de Richtlijn Schildklierfunctiestoornissen van de Nederlandse Internisten Vereeniging (NIV).

In de NIV-richtlijn staat het volgende over de dosering:

‘De substitutiedosering is afhankelijk van het lichaamsgewicht en de etiologie van de hypothyreoïdie. De gemiddelde substitutiedosering voor volwassenen is 1,8 microgram/kg, de spreiding is groot en de behoefte aan schildklierhormoon is na (‘near-total’) thyreoïdectomie in het algemeen groter dan bij hypothyreoïdie op auto-immuunbasis.’

De NHG-standaard geeft als advies:

‘Verhoog de dosering na ten minste twee weken steeds met respectievelijk 25 of 12,5 mcg levothyroxine tot een dagdosering van respectievelijk 75 of – bij ouderen – 50 mcg. Handhaaf de dosis als de TSH-waarde normaal is en de patiënt klachtenvrij is.’

In het Besluit Zorgverzekering wordt gesteld: De gewichten die de minister koppelt aan de FKG’s zijn gebaseerd op onderzoek naar de voorspelbare vervolgkosten van verzekerden die zijn ingedeeld bij een FKG. In de behandelrichtlijnen is van een dergelijk gewicht geen sprake. Er bestaat geen relatie tussen de hoogte van de dosis schildklierhormoon en kwaliteit van leven. Men kent ook geen minimum-dagdosis.

Door de gehanteerde DDD kan het voorkomen dat de ene gebruiker van levothyroxine wél voor compensatie in aanmerking komt en de andere gebruiker niet. Terwijl dat alleen te maken zou kunnen hebben met leeftijd, gewicht en geslacht. Dat terwijl beiden op reguliere wijze behandeld worden aan de hand van EBM-richtlijnen.

Aandacht willen we ook vestigen op de volgende passage:

‘The main purpose of the ATC/DDD system is as a tool for presenting drug utilization statistics with the aim of improving drug use. This is the purpose for which the system was developed and it is with this purpose in mind that all decisions about ATC/DDD classification are made. Consequently, using the system for other purposes can be inappropriate. The system has been used since the early 1970s in drug utilization studies where it has been demonstrated to be suitable for national and international comparisons of drug utilization, for the evaluation of long term trends in drug use, for assessing the impact of certain events on drug use and for providing denominator data in investigations of drug safety.’
(bron: www.whocc.no/atcddd/ > Use and misuse)