Een positief berichtje

Beste redactie

Zomaar een mailtje van iemand:

Ik ben sinds dit jaar donateur en ontvang dan ook het blad. Ik leef zonder schildklier en ben nog steeds niet goed ingesteld. Gelukkig heb ik nu een internist die het protocol volgt. En eerst vraagt hoe ik mij voel voordat hij wat over de waarden gaat vertellen. Dankzij het Schildkliermagazine weet ik waar ik ‘recht’ op heb. Ik kijk altijd een beetje naar het magazine uit, ik vind het heel nuttig.

Dat maakt mijn dag helemaal goed!

Vakblad ‘De Doktersassistent’

Schildklieraandoeningen – klachten en diagnose

In een huisartsenpraktijk heb je meestal in eerste instantie te maken met de doktersassistent. Zij (of hij) neemt de telefoon op en vertelt je de uitslag van het bloedprikken. Tenminste, zo kan het gaan. Van groot belang is dat zij (of hij) goed weet hoe het precies zit. Om welke bloedonderzoeken en om welke waarden gaat het. Vaak is al het jargon een soort abracadabra.

Meer weten over de schildklier? Ga naar ’t Schildkliertje!

In de praktijk ervaren (te) veel patiënten dat hun huisarts te weinig weet van de schildklier. Dat is heel jammer. Een goede behandeling is het halve werk. Als nu die doktersassistent meer over de schildklier weet … Dat geeft vast een zet in de goede richting.

In 2011 kregen Schildklierstichting Nederland, Hypo maar niet Happy en de Nederlandse Vereniging van Graves Patiënten de ruimte in het vakblad De Doktersassistent van de NVDA om het een en ander uit te leggen over de schildklier. Veelgebruikte termen kwamen voorbij. Maar ook kwam in dat artikel aan bod bij welke waarden iemand zich goed kan voelen. Als hoofdredacteur van het Schildklier Magazine heb ik het artikel [pdf] geschreven.

In de webversie van het artikel is deze TSH-curve wél opgenomen. In het artikel in het blad is dat niet het geval.

HON-certificaat en KB

Wat heeft dat te betekenen?

Een bijzondere ervaring is dat www.schildklier.nl opvalt. De site wordt goed bezocht: in januari 2011 met 66583 hits en 12359 pageviews. Zeg zo’n 5000 bezoekers per maand. Ik heb de teksten in 2008 verzameld en geredigeerd. In 2010 heb ik gezorgd voor de update.

In 2011 heeft de site het HON-certificaat ontvangen. De HON-code is een initiatief van de Health On the Net Foundation om de kwaliteit van medische informatie op het internet te verbeteren.

Dat was de stand van zaken in 2011. Inmiddels (2013) heeft de site geen HON-certificaat meer. En ik ben mijn eigen weg gegaan met Schildkliertje.

De Koninklijke Bibliotheek toonde ook belangstelling. Want: ‘Websites bevatten vaak waardevolle informatie die niet analoog verschijnt en die ten gevolge van de grote ‘omloopsnelheid’ het risico loopt voorgoed verloren te gaan. Dat websites als ‘digitaal erfgoed’ het behouden waard zijn, is internationaal erkend in het Unesco Charter on the Preservation of the Digital Heritage uit 2003. Het signaleert dat digitaal erfgoed verloren dreigt te gaan en dat het bewaren daarvan voor gebruik door de huidige en toekomstige generatie onderzoekers zeer urgent is.

Als nationale bibliotheek is de KB wettelijk verantwoordelijk voor het verzamelen, beschrijven en bewaren van in Nederland verschenen publicaties, al of niet elektronisch. De KB ziet het als haar taak om ook websites duurzaam te bewaren en raadpleegbaar te houden voor toekomstige generaties en ze te behoeden voor verlies door bijvoorbeeld technologische veroudering.
Om die reden archiveert de KB websites die als verzameling een representatief beeld geven van de Nederlandse cultuur, geschiedenis en samenleving op het internet.’

Een goede website voor patiënten, hun naasten en zorgverleners vond en vind ik belangrijk. Ik steek er veel tijd in. Duidelijk is dat het ook loont. De informatie is te vinden!

www.schildklier.nl

Van harte welkom op de nieuwe website van de Schildklierstichting

Eind september 2010 had Maarten Blokdijk (de webbouwer) de basis klaar liggen voor mij. Ik ben toen begonnen met het invullen en nu is het zover. Inmiddels is het begin januari 2013. En er is weer een nieuwe website. Veel content is nog ongewijzigd.

Op deze nieuwe site van de Schildklierstichting vind je allerlei informatie over de:

  • de stichting
  • de schildklier
  • de werking
  • aandoeningen
  • behandelingen
  • ervaringen
  • kwaliteit van leven
  • en gezondheidszaken in het algemeen

Op de homepagina staan nieuwe berichten bovenaan, zodat je het laatste nieuws direct kan lezen. Als je wil, kan je reageren op het bericht, het bericht delen of een e-mailbericht sturen.

Bij bronnen vind je informatie over brochures, het magazine, de dvd Wat een klier, boeken, richtlijnen, patiëntenorganisaties en websites.

Schildklier Magazine als lesmateriaal!

Kwalitatief goed patiëntenblad

Het Schildklier Magazine, nr. 2 2009 werd ingezet als lesmateriaal op de Radboud Zorgacademie bij de cursus endocrinologie voor verpleegkundigen.

Doel is de studenten bekend te maken met een kwalitatief goed patiëntenblad.

De cursus werd vormgegeven in samenwerking met endocrinologen van de Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE) en de Landelijke Werkgroep Endocrinologie voor Verpleegkundigen (LWEV).

Zorgboeken van Stichting September

Hypofyse-aandoening en schildklier

De hypofyse maakt schildklierstimulerend hormoon (TSH). Als de hypofyse te weinig TSH maakt, maakt de schildklier ook te weinig schildklierhormoon (hypothyreoïdie). Als de hypofyse te veel TSH maakt – doordat er een goedaardig gezwelletje in zit (adenoom) dat TSH maakt – gaat de schildklier ook te veel hormonen maken (hyperthyreoïdie).

Behandeling

Bij hypothyreoïdie krijgt de patiënt schildklierhormoon. Bij hyperthyreoïdie wordt ervoor gekozen om direct de aanmaak van schildklierhormoon af te remmen. Dit gebeurt met medicijnen die schildklierremmers of thyreostatica worden genoemd. Daarnaast worden medicijnen gegeven die het adenoom doen slinken. Als het adenoom niet of onvoldoende slinkt wordt het adenoom chirurgisch verwijderd. Er zijn ziekenhuizen die de chirurgische methode als eerste keus toepassen.

Commentaar

In overleg met een endocrinoloog heb ik het zorgboek becommentarieerd. Zien wat niet goed is, is één ding. Precies aangeven hoe het dan wel moet, is wat anders. Oké, dat schildklierhormoon een schildklier niet geneest, dat is eenvoudig te corrigeren. Dat de block+replace-aanpak niet hoort bij een TSH-adenoom kon ik me voorstellen, maar wat dan? Dan komen dopamine-agonisten en somatostatine op de proppen.

Medullair schildkliercarcinoom

Calcitonine

De afdeling Interne Geneeskunde van het Universitair Medisch Centrum Utrecht doet onderzoek naar de behandeling van medullair schildkliercarcinoom. Per jaar wordt de diagnose schildklierkanker gesteld bij ongeveer 350 patiënten. Bij 20% van die patiënten gaat het om medullair schildkliercarcinoom, afgekort MSC.

In de schildklier zijn cellen die schildklierhormoon maken. Daarnaast zijn er cellen die calcitonine maken. Deze cellen noem je C-cellen. Calcitonine is een hormoon en regelt het kalkgehalte in het bloed. Medullair schildklierkanker ontstaat in de C-cellen. Van dit type kanker bestaan erfelijke vormen, namelijk het MEN 2-syndroom en het familiaire type medullaire schildklierkanker.

Uit onderzoek blijkt dat een afwijking in de groeiregeling in de C-cellen verantwoordelijk is voor het ontstaan van deze familiaire vorm van schildklierkanker. Het gaat om de werking van een receptor.

Lees meer

Uitnodiging!

Week van de Schildklier

Een paar weken terug (voorjaar 2010) was de website over schildklier en zwangerschap al online. Nu geldt dat ook voor het magazine. Het resultaat mag er zijn.

Schildklier en zwangerschap

Mensen die er niet mee te maken hebben, zegt het onderwerp weinig. Wel is het een idee om eens te informeren in je omgeving. Meer mensen hebben er last van zonder het eigenlijk te weten. Bekend is dat mensen vaak lang leuren met klachten voordat een diagnose wordt gesteld. Bekend is ook dat er sprake is van een erfelijke aanleg.

Gaat het alleen om jezelf, dan is het niet zo’n probleem. Consequenties zijn er bij kinderwens, zwangerschap of na de bevalling.

Heb je zelf zo’n aandoening of heb je familieleden met een aandoening? Geef de link door van de website. Een tijdige diagnose, een goede behandeling … ze kunnen veel gedoe voorkomen.

Dit onderwerp staat op mijn website in de categorie correctie en eindredactie omdat ik verantwoordelijk ben voor de hoofd- en eindredactie van het magazine en betrokken ben bij de redactie van de website.

Verantwoord medicijngebruik

Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves

In het Graves Bulletin van december 2003 en op de website van de NVGP stond de oproep. De NVGP zocht deelnemers voor een klankbordgroep ten behoeve van het project ‘Verantwoord medicijngebruik’. Een artikel hierover heb ik in 2004 geschreven voor het Graves Bulletin, uitgave van de NVGP.

Dit project was een initiatief van de NVGP, Schildklierstichting Nederland en DGV, Nederlands instituut voor verantwoord medicijngebruik. Het doel was de brochure Medicijnen bij schildklieraandoeningen en de oogziekte van Graves.

Ik heb me direct aangemeld. Waarom? Door de ziekte van Graves was ik bekend met hyperthyreoïdie; door de ‘slok’ werd dat hypothyreoïdie. De schildklier had mijn interesse, ik volgde diverse schildklierfora en met mijn dagelijkse hormoonpilletje voelde ik me als vanouds.

T3-hormoon

Mij leek deze brochure een goede manier om aandacht te besteden aan T3 (o.a. Cytomel). T3 leeft immers in schildklierland. Stel je voor: met de brochure in de hand vragen patiënten T3 aan hun arts. Veel mensen met hypothyreoïdie voelen zich goed met alleen T4 (o.a. Thyrax en Euthyrox). Je leest echter op de schildklierfora dat veel mensen restklachten houden met alleen T4. Er is veel vraag naar T3. Wellicht is een leven zonder restklachten met hypothyreoïdie een utopie. Een vraag is echter: hoe effectief is behandeling met alleen T4, dus zónder T3?

Ga voor actuele informatie over de behandeling van hypothyreoïdie met T4+T3 naar: Schildkliertje!

Bijsluiter Cytomel

Uit onderzoek blijkt dat je met alleen T4 een eind komt, maar ook blijkt dat T3 een zinvolle toevoeging kan zijn. Zie hiervoor schildklier.startpagina > Artikelen T4 en T3 > Benevicius en Wiersinga. Het ligt dus voor de hand om T4+T3 aan te bieden. Op de schildklierfora lees je dat je dan in een soort niemandsland terechtkomt. Er is weinig ervaring mee (dat geldt voor patiënten én artsen), er is weinig onderzoek naar gedaan, en bovendien is de bijsluiter van Cytomel niet toereikend. De bijsluiter gaat uit van behandeling met alleen T3. Hypothyreoïdie wordt niet behandeld met alleen T3.

Informatie kort en krachtig

Als je een brochure maakt over schildklieraandoeningen en de bijbehorende medicijnen weet je eigenlijk dat de beschikbare ruimte beknopt zal zijn. Wat betreft T3 moet de informatie dus kort én krachtig zijn. Dat viel in de brochure tegen. Op pagina 19 t/m 22 wordt T3 wel héél summier behandeld. De klankbordgroep had deze tekst niet gezien! Aan deze informatie hebben patiënten (én artsen) die T4+T3 willen proberen niets.

Volgens de brochure is een aanvulling van 25 mcg T3 bovenop de dosis T4 gewoon. Bij T4+T3 is 25 mcg T3 erbij echter níet gewoon. Zo hebben Benevicius en Wiersinga het over 12,5 mcg T3 tegen inlevering van 50 mcg T4.

Trial and error

Wat als je T4+T3 wil proberen? Cytomel is geregistreerd en verkrijgbaar in Nederland. Artsen mogen het voorschrijven. Het instellen op T4 is een proces van trial and error. Ietsje meer, ietsje minder. Met T4+T3 is dat niet anders.

Reserves bij gebruik van T3 in bepaalde situaties

Let wel: er bestaan reserves over het gebruik van T3 in bepaalde situaties. De brochure noemt hartklachten, de wisselwerking met bepaalde medicijnen (trombose, epilepsie, cholesterol), zwangerschap en bij kinderen.

In 2007 is de NIV-richtlijn Schildklierfunctiestoornissen verschenen. Daarin is geen sprake meer van reserves bij T3-hormoon en zwangerschap. In die richtlijn wordt op pagina 66 het gebruik van T3-hormoon tijdens de zwangerschap nadrukkelijk ontraden.